项目内容
印象中,我们总是看到儿童白血病患者面色苍白、虛弱无力、戴着口罩,一场疾病让原本活蹦乱跳的他们缠绵病榻、气力恹恹。白血病是一类造血千细胞恶性克隆性疾病,该克隆细胞会抑制正常血液的造血功能,使得患者出现贫血、出血、感染发热以及肝、脾、淋巴结肿大和骨骼疼痛等症状,俗称血癌。白血病在中国儿童癌症发病率中排名第一,青少年癌症发病率中排名第二,骨髓移植是目前白血病的常见治疗方法,而昂贵的移植费用使得不少家庭望而却步,即便治疗完成也会有复发的可能,复发后的医疗费用更是让不堪重负的家庭雪上加霜。
【案例故事】
刘丹,女,中共党员,来自江西省萍乡市莲花县琴亭镇斜田村人,一个普通农村家庭,现为南昌工程学院学生。刘丹的母亲在家务农,在七八年前因腰椎劳损就已经无法参与芳动工作,其父亲在外打工,为泥水匠工人,家里还有一个妹妹,家境并不富裕。2022年10月,刘丹突感身体不适,在学院的帮助下在江西省中医院确诊为混合型白血病,随即办理休学手续。在一个月后,11月18日转至天津中国医学科学院血液病医院就诊,天津市医院给出的治疗方案是:化疗+异基因造血干细胞移植。
在刘丹确诊为白血病的前半月,她的父亲在萍乡市人民医院便查出甲状腺结节,而由于刘丹自身治疗费用高昂,父亲一直没有去理睬这个“看似简单的病”,不知是当地医疗水平的限制,还是命运弄人,2023年5月,爸爸开始疼痛难忍,于天津医科大学总医院重新进行穿刺检查,确诊为甲状腺恶性肿瘤。而刘丹的妹妹,一个非常可爱的13岁小女孩,由于家庭变故和各种因素的刺激,成了一个抑郁症患者。家里的重担一瞬间就落在刘丹身形娇小的母亲身上,其母亲一边要费心尽力地照顾她,一边还要承受家庭的经济压力。
在今年五月份的时候,刘丹骨髓数据达到移植的标准,其母亲的供者查体结果也符合标准,当时的她非常开心,这七个多月与病魔战斗的苦,终于要熬出来了,但这种重生的希望很快又被浇灭,当医生询问这个家庭是否准备好了60-70万元骨髓移植费用后,她们沉默了…这半年多50-60万元的化疗费用,已是她们竭尽全力在亲朋好友以及刘丹的同学和老师的帮助下东拼西凑而来!2023年以5月后,家中早已没有了经济来源。因为无法承受天津巨额治疗医疗费用,同时考虑到母亲无法同时照顾自己和爸爸两个病人,刘丹放弃了在天津移植的方案,一家人从天津回到了江西,期待家乡的医疗优惠政策能更优于外地。
6月15日,其父亲在南大一附院进行了甲状腺肿瘤切除手术,本以为一切正在按照计划行走,但命运总是如此不公。手术的病理报告显示父亲不只是一种甲状腺恶性肿瘤,手术切除的最大部位仅仅只是甲状腺乳头状癌肿瘤,爸爸的食道和气管上,还有许多的甲状腺未分化癌肿瘤,医生说必须进行放疗!并且和刘丹的病一样,有复发的可能,那一瞬间刘丹感到天都塌了….
目前刘丹在医院在无菌仓进行维持性化疗,在化学药物的毒害作用下,身体器官日渐损伤,她说道:“我不知道我还能坚持多久,也不知道东拼西凑筹钱的日子还要走多久,山穷水尽的我们好像真的走不动了,但是时间还在继续,只能硬着头皮往前走,我不愿就此放弃!”
还有许多像刘丹这样的白血病患者就在我们身边,让我们一起献一份爱心,捐一份善款,救救她们花季般的生命!
项目执行计划
1.本项目旨在帮扶因患白血病等重大疾病需要长期服药药物治疗的困境患者及其家庭
2.帮扶时间:长期
3.帮扶地区:江西省
4.受助对象: 因患重症需要长期靠服用药物治疗的困境家庭
项目执行机构
江西省青少年发展基金会,1991年由共青团江西省委发起成立,为全国性5A级公募基金会立。
江西青基会使命:通过资助服务、利益表达和社会倡导,改善青少年成长环境,帮助青少年提高能力。江西希望工程累计募集善款9.5亿元,援建希望小学1480所,资助贫困学生25余万人,援建希望图书馆、希望电脑室、希望厨房、希望卫生院等2376个,培训希望小学教师22450人次,安排音体美支教12140人次,救助大病青少年儿童2000余人次。
江西青基会先后获全国两基工作先进单位、全国先进社会组织,全国希望工程建设奖、攻坚奖、影响力奖,赣鄱慈善奖、省直五一劳动奖章、全省巾帼建功岗等奖项,并连续七年被全国网民评为“透明口袋”基金会。
项目责任人:周彦廷
职位:江西省青少年发展基金会副秘书长
项目预算
1、对符合帮扶条件的患者给予自费药补贴,单人年度拨付总额不超过25万元。
2、通过定向捐赠(组团捐)的筹款链接捐赠的善款,将按照实际筹款金额足额拨付给受助者,但最高不超过治病所需的自费支出总和。
3、项目最低执行金额为2000元,如不足最低执行金额,将转至“希望工程”其他公益项目。
项目捐赠票据说明
感谢您的爱心捐赠,为保障每一位捐赠人的权益,务必阅读以下注意事项
(1)发票申请:如您需开具捐赠发票,请于捐款日期起30个自然日内向江西省青少年发展基金会提出开票申请逾期将视为自愿放弃;
(2)发票信息提供至江西青基会邮箱:jxxwgc@163.com(备注:“共战血癌,守护希望”提供捐款截图,微信订单号截图、个人联系方式、姓名、收件邮箱)。如对捐款有任何疑问,欢迎与我们联络:0791-86701560。
结项报告
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参加线下宣讲活动
项目进展
发布时间:2024-05-15为了让更多社会爱心企业和爱心人士关心和支持青少年健康成长,5月13日,我们带着本项目案例故事来到展示交流活动现场,通过线下宣讲的方式,引导社会公众了解患白血病等重病困难青少年家庭,并为挽救他们的生命奉献自己的一份爱心。
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为患病青少年给予更多关心和支持!
项目进展
发布时间:2024-02-18感谢亲青公益爱心用户的支持!“共战血癌,守护希望”项目的总体目标是750000元,自项目上线以来,截至2024年2月18日,项目通过亲青公益平台累计接收捐款6202.47元,汇聚190人次的爱心。目前项目所筹善款暂未支出。
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让更多人关注白血病患病青少年
项目进展
发布时间:2023-08-117月22日,江西省青基会互联网事业部成员与刘丹同学所就读大学校领导到医院看望并慰问了刘丹同学,现场了解她的生活近况及其家庭情况,并鼓励她笑对沧桑,一路阳光,苦尽甘来,坚强面对。同时,邀请媒体对她进行了采访,对她的故事进行了报道,旨在以她为案例通过媒体力量号召社会各界爱心力量关注患重病青少年。
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即将成功
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倒计时:2024/12/31 23:59:59即将成功
希望工程·希望合唱团
已筹 ¥19676.14 元
还需 ¥1405000.00 元