关注先心病儿童健康

先天性心脏病，简称先心病。小儿先天性心脏病是胎儿时期心脏血管发育异常而致的畸形。是儿童出生缺陷第一位，先心病在我国新生儿中的发病率约为 7-11‰，尤其在偏远地区如青海、西藏等高海拔地区发病率会更高。每年有 11-18 万名先心病患儿出生，是我国5岁以下儿童死亡的头号杀手。常见的小儿先天性心脏病有室间隔缺损、房间隔缺损、动脉导管未闭、肺动脉瓣狭窄、法洛四联症等。先心病患儿免疫力低，经常感冒生病，一些严重先心病患儿由于长期缺氧，存在不同程度的口唇青紫。

我国约有200万患儿等待手术治疗，每年还以约12万名新生患儿递增。就中国的医疗技术水平而言，90%以上的患儿是完全可以通过手术得到治疗，像正常孩子一样生活，每个孩子的治疗费用在1.5万至5万元之间。在手术根治之前，父母要常常带孩子跑医院，由此产生的医药费、误工费、交通费也是先心病患儿家庭普遍的沉重负担。

每个孩子都是父母的心头肉，孩子的健康是每个家庭最朴素的心愿。随着我国小儿先天性心脏病诊疗技术的提高，在大型医疗专科医院，绝大部分患有先天性心脏病的婴幼儿都可以通过手术治愈，并能够完全达到或接近正常人的健康水平。

尽管治疗先心病已经具备非常成熟的技术，但对于一些经济相对落后的地区，整个家庭一年的收入根本无力承担高额的治疗费用，很多患儿病情被延误，甚至造成令人痛惜的后果。这些偏远地区的患病儿童亟需社会的关爱，为孩子们提供优质的医疗救助和手术费用资助，帮助这些患病儿童重新恢复健康。

先心病唐氏宝宝重获“心”声

第一次见到多杰的时候是23年的3月，他马上2岁了，他是生活在青海尖扎县的藏族小朋友，出生的时候确诊患有唐氏综合征和先天性心脏病。因为患病的原因，他比同龄的小朋友长得弱小，不会说话也不会走路。

多杰在家中排行老三，最大的姐姐已经上高中。家中有2个上学的孩子需要供养，妈妈之前做过手术心脏也不好，又要照顾多杰无法工作，家庭收入全靠多杰爸爸。多杰爸爸没有固定工作，只能做些零工来维持家庭生计。为了给多杰看病，花光了家里的积蓄，还跟亲戚朋友借了钱。家庭经济非常困难。

通过盛业公益基金会在青海尖扎县开展的免费义诊筛查，我们发现了多杰小朋友的病情，了解了孩子的家庭情况符合救助的标准。23年5月盛业公益基金会安排多杰及尖扎县其他需要手术的小朋友一起来到阜外深圳医院开展手术救治。手术非常顺利，一起救助的5个小朋友都顺利出院返回了家中。

一年后的24年3月，当我们再次来到尖扎县筛查的时候，多杰的爸爸妈妈带着多杰一起来现场复查。多杰的爸爸妈妈见到我们的时候笑容满面，多杰也恢复得很好，个子也长高了，身上也有肉了，还学会了走路。爸爸妈妈告诉我们，自从多杰做完心脏手术就很少感冒了。爸爸说他现在可以安心地出去工作，努力赚钱，想尽快把欠的钱还上。他相信未来的生活一定会越来越好。

针对先心病儿童“筛查——确诊——治疗——术后关爱”一条龙救助

“盛业光·童心亮”困难儿童医疗救助项目，针对0-18周岁患有先天性心脏病的困难儿童，盛业公益基金会联合当地政府及公益组织，通过组织爱心医院专家团队开展免费定点筛查、为确诊及符合手术条件的困难患儿提供手术资助。帮助这些先心病患儿重获健康，快乐成长。

项目执行过程中，受患儿年龄、病情复杂程度、医疗机构、地区政策差异等因素的影响，每名患儿获得的资助金额略有不同。一般救助金额上限不超过3万元，一些特殊患儿会根据实际情况提高资助额度。为保证善款的有效利用，善款将直接拨付给医疗机构，用于支付患儿住院期间的治疗费用。关于资助患儿的详细情况，项目将定期公布资助患儿信息。

1、执行地点：全国

2、受益对象：0-18周岁患有先天性心脏病孩子

3、受益对象筛选标准：基础评估、如实完整填写申请表、低收入证明、医保相关资料、完整诊断资料等

4、对患儿家庭情况及医疗治疗方案进行审核

5、治疗费支持采取术前申请，术后拨款模式。每名患儿仅支持1次

6、执行计划：

盛业公益基金会聚焦未成年儿童身心健康领域。响应健康中国战略，联合当地政府、爱心医院、爱心企业、社会慈善组织、志愿者等社会各界共同为我国儿童健康成长和慈善事业高质量发展贡献力量。 “盛业光·童心亮”困难儿童医疗救助项目，以儿童先天性心脏病救助为主，实现“筛查——确诊——治疗——术后关爱”一条龙救助模式，帮助患儿重获“心”生。项目启动以来，救助地区覆盖新疆、海南、青海、湖南、宁夏等地，累计资助146名患病儿童完成手术，恢复健康，资助金额超过200万元。

吴娜，理事长，工学硕士，具有5年公益慈善组织管理经验。 涉及项目包括扶贫、助困、助学、助医等，覆盖地区包括新疆、青海、湖南、海南、广西、广东、四川、甘肃、天津等地。 目前全面负责盛业公益基金会的管理工作。

主要职责：1、制定符合整体发展战略的公益基金会目标 2、负责公益基金会的项目运营和日常管理工作 3、开拓公益基金会资源，实现公益基金会的可持续发展 4、负责公益基金会的宣传推广工作，积极传播基金会宗旨、理念、项目、品牌等 5、负责员工志愿者体系建设、维护和发展

天津市青少年发展基金会将为捐赠善款的爱心人士、爱心单位开具捐赠票据，索取票据请回复邮件tjxwgc0504@126.com，随邮件请注明：捐款截图、捐赠人姓名（企业捐赠需提供企业的信用代码证号）、捐助金额，备注“盛业光·童心亮”项目（您所捐赠的项目名称）并附上“我的捐款”记录的截图，开具好的电子票据将原路径发至您的邮箱。特别说明：索取票据需要在当月单独发邮件说明，若未在当月发邮件索取票据，我们将合开票据。联系方式：022-28243440